Solo los padres de familia saben que en la realidad, los
sentimientos son muy diferentes a la teoría.
Algunos padres me comentaban lo siguiente:
“Todos me decían que hacer con mi hijo/a pero nadie me
preguntaba “¿cómo te sientes?”.
He leído artículos sobre personas especializadas en diversos
temas relacionados con lo que deben hacer las familias al tener un hijo/a con
alguna discapacidad y que posteriormente han tenido un hijo con
discapacidad y refieren que es muy diferente saberlo teóricamente que vivirlo.
Es por esto que admiro a todos los padres de familia que
hacen grandes esfuerzos para darle la atención adecuada a todos su hijos
y que comparten con sus familias el apoyo necesario para dar una mejor
respuesta a la situación. Para lograrlo muchas de las veces contienen sus
emociones y necesidades, las cuales son de vital importancia, porque al estar
bien ellos, estarán bien sus hijos.
Sin embargo, tampoco debemos olvidar que la teoría se basa en
estudios y nos puede ayudar y orientar en los caminos a seguir, haciendo más
fácil el camino por recorrer.
En la revista de ARARÚ de enero 94, existe un artículo que se
llama ASIGNATURA PENDIENTE. Desde que leí
este artículo, me quedó muy presente y les compartiré una parte.
Nuestro niño/a nos enseña:
·
Qué
es la discapacidad con que fue diagnosticado el niño/a.
·
Que
este diagnóstico no es una enfermedad, sino una condición y que llego para
quedarse, no se cura.
·
Que
trabajando muchísimo se pueden atenuar algunas de las consecuencias, y se hacen
posibles muchos de los “imposibles”.
·
Que
se puede vivir con ella.
·
Que
soy una persona con una discapacidad y no una persona discapacitada.
·
Que
es una característica pero NO la principal.
·
Que
la felicidad no es ausencia de dolor.
·
Que
en la vida resolvemos algunos problemas y con otros aprendemos a vivir.
·
Que
somos muchísimo más fuerte de lo que creíamos pero muchísimo menos listos
de lo que pensábamos.
·
Que
no podemos tener todo “bajo control”.
·
Que
lo perfecto es enemigo de lo bueno.
·
Que
“hubiera” es el tiempo más tonto del verbo haber.
·
Que
mañana todavía no existe.
·
Que
la disciplina y la rigidez nos hace quebradizos; somos más fuertes si somos
flexibles.
·
Que
la disciplina, la paciencia y el sentido del humor son herramientas esenciales.
·
Entre
otras
Día a día los “especialistas” aprendemos
muchas cosas de nuestros niños y jóvenes con discapacidad y nos
sorprendemos de sus alcances.
Recuerdo que cuando daba la clase de
informática educativa, en mi grupo había un niño con autismo. Durante todo el
año el niño se pasó dándome la espalda cuando daba la clase y en la última sesión
del ciclo escolar, al llegar se sentó en la computadora e inició a usar los
programas adecuadamente y fue el alumno que alcanzó las competencias más
elevadas. En este momento sentía que mi satisfacción no cabía dentro de mis
emociones.
Como podrán ver más que escribir
sobre lo que ustedes saben mejor que yo, que son las características sobre las
diversas discapacidades, que fácilmente se encuentran en internet, mi objetivo
principal es compartir con ustedes lo que aprendí sobre las emociones tanto con
las personas con discapacidad como con los padres, hermanos, abuelos, etc.
Luché porque los padres vieran a sus
hijos como hijos y no como “síndrome de”, porque todos los niños son iguales,
aprenden igual y se enojan cuando no obtienen sus deseos. Como todo ser humano
cada uno tiene su personalidad y la expresa de diferentes maneras. Pero todas esas emociones que tenemos los padres o el tratar
de aplicar la “teoría” sin flexibilidad nos lleva a cometer acciones
inadecuadas. A veces esto genera en los papás sentimientos de tristeza,
depresión, confusión, desesperación y todas estas emociones son normales.
Existen etapas emocionales que pasan
los padres al enterarse que su niño tiene una discapacidad, dichas etapas son:
RESPUESTAS PSICOLÓGICAS DE LOS
PADRES.
Ø Choque (recibir la noticia)
Ø Negación (no aceptar la realidad)
Ø Tristeza y enojo.
Ø Adaptación.
Ø Reorganización.
Cada etapa tiene distinta duración en cada familia. Sin
embargo, mientras más temprano reciban apoyo especializado, más rápido llegaran
a la reorganización familiar. El apoyo lo debe recibir toda la familia no solo
el niño/a con discapacidad.
Los primeros años de vida de cualquier niño son cruciales
para su vida adulta. Lo anterior debido a que en la infancia es donde más
aprendemos y nos adaptamos y es en donde se formará nuestra personalidad. Por
este motivo es muy importante que sea en ésta etapa en la que se busquen los
apoyos necesarios para toda la familia.
Así que papitos no se sientan mal ante pensamientos negativos
pero tenemos que actuar para cambiarlos y alcanzar nuestra felicidad en
familia. Es un gran reto pero los grandes retos solo los alcanzan grandes
personas y ustedes lo son. Esto me lo han demostrado día a día cada una de las
familias con que recorrí este camino tan maravilloso. Así que busquemos los
apoyos que necesitemos y salgamos adelante.
Te invito a revisar los siguientes artículos:
Sentimientos y emociones ante la discapacidad de mi hijo
Mi hijo tiene discapacidad... ¿Qué hago?
Autismo
Barreras
¿Tengo un proyecto de vida para mi hijo con discapacidad?
¿Cómo ayudar a los hijos con o sin discapacidad de padres divorciados?
Recomendaciones para la persona que cuida a un familiar con discapacidad:CUIDANDO AL CUIDADOR
Los hermanos del niño con discapacidad
La sexualidad en los jovenes con discapacidad
Trátame como persona, aunque seas especialista
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