LOS HERMANOS DEL NIÑO CON
DISCAPACIDAD
¿QUÉ SIENTEN,
QUE PIENSAN Y COMO LO MANIFIESTAN?
“Mientras tengamos un hermano o una hermana – bien sea que
reconozcamos o neguemos el nexo fraterno – siempre habrá otro ser humano que
nos conoce desde la infancia, que ha experimentado de manera única e íntima una
relación sobre la cual poco podemos decidir, que ha sido el espejo, así refleje
una imagen distorsionada, de nuestra infancia y nuestra juventud; en pocas
palabras alguien que ha sido hijo de nuestros mismos padres y los ha compartido
con nosotros.”
Stephen P. Bank &
Michael D. Kahn, 1982a.
LA RELACIÓN
ENTRE HERMANOS CON O SIN DISCAPACIDAD ES MUY IMPORTANTE
La importancia de las
relaciones interpersonales dentro de la familia, su complejidad en cada uno de
los miembros y las relaciones entre los hermanos, tiene efectos positivos y
negativos tanto en hermanos sin discapacidad como entre hermanos en el que uno
tenga discapacidad. En todas las familias estas relaciones son vitales para la
adaptación psicosocial entre los hermanos. Pero esta adaptación psicosocial en
el hijo sin discapacidad adquiere mayor importancia debido a que muchas veces
puede afectarlo la atención al hermano con discapacidad, y los padres tendrían que
intervenir y apoyar de diferente manera al hijo SIN discapacidad.
Muchas veces el hijo
con discapacidad requiere apoyo en tiempo, recursos económicos, hospitalarios,
educativos y terapéuticos. Este tipo de atención absorbe el tiempo de los padres
que pueden descuidar sin querer a los otros hijos, generando emociones, que en
ocasiones crean angustias, rabias, o celos.
Por otra parte, los
hermanos del niño con discapacidad, tienen preocupaciones muy particulares
(especiales). Se preocupan por el hermano, los padres, los amigos, ellos
mismos, el entorno en que viven y que va a pasar con su vida adulta. Estas inquietudes
están relacionadas con el respeto, la comprensión, la información y la orientación. Cuando los hermanos desean
ayudar en el cuidado de su hermano con discapacidad, es necesario adiestrarlos
en cómo es la forma adecuada para ese apoyo, debido a que frecuentemente por no
saber qué hacer, sobreprotegen al hermanito, limitando así su desarrollo y
haciendo que el niño con discapacidad abuse de ellos.
Tanto los padres como
los hermanos de niño con discapacidad requieren de atención especial,
comprensión y apoyo, sin importar cuál sea la discapacidad, enfermedad o
condición limitante que tenga el hermanito/a. La experiencia de tener un
hermano con discapacidad es diferente para cada miembro de la familia. Los
hermanos del niño con discapacidad también tienen varias emociones que
necesitan expresar. En este sentido, los psicólogos o equipo de especialistas los
ayudan a expresarse sin ambigüedad, propiciando la reflexión y apoyando a que los
hermanos puedan hablar con franqueza acerca de sus sentimientos, sin
preocuparse por no lastimar a los padres.
El periodo de
aceptación del niño (hijo o hermano) con discapacidad es diferente en cada
familia y será más corto, mientras más rápido busque apoyo.
EXISTEN CUATRO ETAPAS DONDE SE INCREMENTA LA TENSIÓN CON LOS
PADRES:
- · Cuando los padres saben que su niño tiene discapacidad.
- · El momento de elegir la escuela.
- · La adolescencia del niño con discapacidad.
- · Cuando los padres envejecen y no pueden cuidarlo.
PREOCUPACIONES ESPECIALES DE LOS
HERMANOS:
- · El hermano con discapacidad
- · Sus padres
- · Ellos mismos
- · Sus amigos
- · La comunidad, especialmente la escuela
- · La edad adulta (Cómo influirá en su vida adulta la discapacidad del hermano)
Las familias exista o NO un hijo con discapacidad son iguales
y los sentimientos entre los hermanos se pueden vivir de la misma forma. Todas
las familias son vulnerables y extremadamente fuertes a la vez. Los padres y
las familias pueden sobrellevar los problemas, vivir con el dolor y convertir
una situación difícil en una experiencia enriquecedora y llena de
satisfacciones.
ASPECTOS POSITIVOS EN LOS HERMANOS.
- Aprenden a satisfacer y sobrellevar el problema del hermano
- Sienten placer y alegría ante los pequeños logros de su hermano
- Aprenden a sentir cariño y compasión por todos los seres con necesidades y aptitudes particulares.
- Son más tolerantes frente a las diferencias.
- Muestran altruismo y comprensión.
ASPECTOS NEGATIVOS EN LOS SENTIMIENTOS DE LOS HERMANOS con o sin discapacidad
No necesariamente se presentan todos los sentimientos, o se
presentan en diferentes etapas de su vida. Estos sentimientos pueden ser hacia
sus padres, el hermano, ellos mismos, sus demás familiares o el mundo en
general. Principalmente los celos y la rivalidad son sentimientos comunes entre
los hermanos y es necesario suprimirlos para una relación positiva entre ellos.
TEMOR: de contagio por lo que tiene el
hermano; preocupación por el futuro de sus padres y hermano; temor al qué
dirán; que pensara su cónyuge cuando se llegue el caso; tener un hijo con la
misma discapacidad.
SOLEDAD: Rechazo social por tener un hermano
así; Sentirse aislado de la familia, porque le hacen más caso al hermano;
sentir que “esto” no pasa en otras familias.
IRA: Los hermanos de niños con
discapacidad sienten más ira; los niños con hermano con discapacidad sienten ira con los padres, con su hermano y
con DIOS. Con la sociedad porque trate mal al hermano; y porque sientan que
reciben menor atención que el hermano con discapacidad.
RESENTIMIENTO: Por el excesivo tiempo de atención al
hermano especial; porque se reduce el tiempo de actividades sociales por
atender al otro hijo; porque las exigencias paternas son mayores para los hijos
que no tienen ningún problema.
VERGÜENZA: en algún momento de la vida pueden
sentir vergüenza por su hermano con discapacidad; cuando hace cosas en público
que los apena; cuando deben presentar al hermano ante sus amigos o novios;
cuando usan aparatos ortopédicos que los apene.
CONFUSIÓN: Cuando se les asignan actividades que
deben hacer los padres con el hijo con discapacidad; cuando son tratados de
diferente manera que su hermano.
CELOS: De la atención y cuidados para su
hermano, injusticias y desigualdades.
PRESIÓN: Cuando los padres se sienten defraudados
por este hijo y exigen más a los hijos sin discapacidad.
CULPABILIDAD: Pueden sentirse culpables por su
ira, sus celos y su hostilidad. Estos sentimientos se pueden reflejar cuando
ayudan exageradamente al hermano.
FRUSTRACIÓN: Al tratar de establecer una relación
“normal” con su hermano.
Es necesario que
respetemos los sentimientos de los
hermanos y de ser negativos nos apoyemos con los profesionales, que
comprendamos sus preocupaciones y les demos la información sincera, directa y
comprensible para que entienda que pasa con el hermano con discapacidad, y que
se le oriente (él requiere poder expresar sus emociones y sentimientos).
“He
visto que cuando no se toman medidas preventivas los niños crecen con ideas muy
equivocadas. Arman a su manera fragmentos de conversaciones que oyen por
casualidad, y, sin saber lo que sucede, elaboran su propio esquema de las cosas
llenando los vacíos con el producto de su imaginación..."
Lorrie Starr, 1984
Preocupaciones de los
hermanos con un hermano con discapacidad:
- Causa de la discapacidad
- Los sentimientos de sus hermano (sufre, que piensa, me quiere, me reconoce, porqué es así)
- Pronóstico
- Servicios requeridos
- Cómo ayudar
- Lugar donde vive el hermano (casa, Institución)
- El futuro
- Tutela
- Su propia familia
- El compromiso permanente
Preocupaciones de
los hermanos hacia sus padres:
- La comunicación con los padres
- Los sentimientos de sus padres
- El tiempo de los padres
- La ayuda a los padres
- Participación en la educación de su hermano
Preocupaciones de
ellos mismos:
- Sus sentimientos
- La salud
- La relación con el hermano
Preocupaciones con sus
amigos:
- Informar a sus amigos
- Burlas
- Aceptación de sus amigos
- Relaciones con el sexo opuesto
La interacción entre
los hermanos es de gran importancia para la socialización y el desarrollo en
general. Es por medio de esta relación que aprenden el proceso de dar y
recibir, aprender a compartir, y llegar a acuerdos. La relación fraternal
desempeña un papel fundamental en la vida, con ellos compartimos, alegrías,
tristezas, emociones, secretos, etc., siendo
esta nuestra primera relación social, desde edades muy tempranas y se prolongan
durante toda la vida. De hecho, es la relación más larga, aún más, que con los
propios padres (que puede durar entre 40 o 60 años), en los hermanos puede ser
de 60 u 80 años (lo que vivan los hermanos). Se ha observado que algunas veces
al final de la vida, cuando se han quedado sin sus parejas e hijos, o si no tuvieron este tipo
de relaciones, los hermanos vuelven a vivir juntos.
Actualmente también los
divorcios son más frecuentes y los hermanos se unen más ante esta circunstancia.
Sucede lo mismo en el caso de las madres solteras o las madres que tienen que
salir a trabajar, dejando a los hermanos solos, en Instituciones o al cuidado
de otros familiares, lo que fomenta aún más la unión entre los hermanos. Es por
este motivo que se debe propiciar desde la edad temprana, una adecuada
interrelación fraternal.
Es necesario
que exista una adecuada comunicación entre los hermanos y los padres de familia.
No debemos olvidar que en todas las familias existen disgustos entre los
hermanos, tenga alguno o no tenga discapacidad. Estos desacuerdos son
inherentes al desarrollo de los niños y los padres no deben de preocuparse sino
darles atención permanente ayudándolos a superar los problemas de interacción y
tener una actitud de colaboración, respetando las individualidades de sus hijos.
Artículo basado en el libro:
El niño especial: el papel de los hermanos en su educación
Thomas H. Powell
Peggy Ahrenhold Ogle
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La verdad es que los "hermanos" no estamos del todo solos, por lo menos en mi caso, siempre tenemos a la familia hay al lado, si bien no en todos los casos es así, en el mío particular, la labor realizada por los padres hizo partícipe a la familia y en su ausencia han seguido estando hay, como otro apoyo más.
ResponderBorrarEn otros casos que conozco, estos apoyos no son así (por diferentes motivos, distancia entre familiares, etc.) y la verdad es que es difícil ver como esa falta de apoyos condiciona mucho la vida del hermano, sobre todo cuando faltan los padres.
Pero aun así, tenemos algo en común, entendemos como casi nadie a esos “niños”, desarrollamos un “idioma” muy particular que solo entienden dos personas, solemos ser más o menos responsables (según el día y el momento jejejeje) y como no, siempre seremos el hermanos feo de los dos, el guapo siempre será ese pedazo de “hermanito”…..jejejeje.
Si Miguel, muy cierto tu comentario, pero cuando ya esta en nuestras manos es aconsejable asistir a algún apoyo para poder liberarnos de ciertas emociones y empezar a disfrutar de esta relación, única , grande, fuerte y volverla Maravillosa. Y los patitos feos se vuelven cisnes, todo ser humanó tenemos grandes cualidades pero nos olvidamos de verlas y reforzarlas. Te deseo un lindo día y muchas gracias por compartir tus experiencias.
BorrarCon cariño Mercedes
Buen trabajo, magnifico.Tengo como ejemplo mi caso, un adulto 33anos que es cuidado por su hermano de 23 mientras laboro en horas de la tarde como Terapeuta de lenguaje y modificacion de conductas. Siento que lo hace de mil amores, pero a la vez siente cansancio y lo entiendo;, como el manifieta le produce pena, lo ha aceptado, pero tambien le causa verguenza ante amigos recien conocidos.La situcion es incomoda y estoy tratando de buscar una residencia para mi hijo con autismo. Hace unos meses dicte una conferencia del Rol de los hermanos de personas con autismo dirigida, a padres , maestros, psicologos,medicos; donde precisamentos le communicaba como se sentian los hermanos de estos muchachos y que la verdadera responsabilidad era de los padres y una ayuda mas bien de recrecion, juegos, paseos etc de los hermanos.
ResponderBorrarMuchas gracias por tu comentario Diannis. Como se comenta en el artículo , es necesario buscar el apoyo emocional para el hermano que apoya a la persona con discapacidad. Si tienes más comentarios al respecto, con gusto lo podemos revisar en el siguiente correo: cybermami1@gmail.com
BorrarSaludos.
que bello el pensamiento reflexivo que presentas al inicio..generar lazos y espejos para nuestros hijos....con mis pequeños me sucedió de forma repentina..llegó benjamín a nuestras vidas y nos transformo el día a día..y desde siempre que será hací..y los lazos no son tan fáciles ya que cuando hay rehabilitación de por medio para desarrollar las herramientas que necesita..los sentimientos se confunden cuando no se ven con amor..y hay es cuando se necesita tiempo y mucha paciencia para no solo ver que la discapacidad de mi hijo amado es solo física ..pero la mas triste y dolorosa es la discapacidad del alma de las personas que estaban a nuestro alrededor...solo el tiempo va diciendo y va enseñando...=)
ResponderBorrarGracias por compartir tu experiencia, y así es, son lazos muy fuertes y aprenderán muchas cosas hermosas con Benjamín.
ResponderBorrarHola! Gracias por este artículo! Les felicito por el enfoque y la manera de tratar un tema tan delicado. Me gustaría que me ayudaran a saber dónde y cómo puedo comprar el libro que citan, aquí en España. Les estaría MUY agradecida. Un abrazo y fuerza! : )
ResponderBorrarhola, tengo 15 años y con un hermnao con discapacidad. muchas gracias por esros articulos, ayudan mucho a enteder tu diaa dia, y saber como llevarlos. Mi hermano tiene aspenger y he sido una madre para el, y nunca he encontrado a alguen q me entienda, y mis padres no quieren aceptarlo, leer estas cosas ayuda a saber q no eres el unico q se siente asi :)
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