Discapacidad y Psicología: Sentimientos y emociones ante la discapacidad de mi hijo(a)

SENTIMIENTOS Y EMOCIONES ANTE LA DISCAPACIDAD DE MI HIJO(A)

A pesar que durante el embarazo se piensa e incluso existe un pequeño temor de que pueda existir una complicación que afecte a nuestro niño de manera temporal o permanente como puede ser un síndrome, ningún padre o madre está preparado para dar respuesta adecuada ante la discapacidad de su hijo(a).

Cuando nace un hijo con discapacidad, la dinámica familiar se altera al ver rotas las expectativas que teníamos para nuestro hijo(a). Aun antes de nacer ya pensábamos primero si sería niño o niña, a quién se iba a parecer, que carácter tendría, etc… y así van formándose las ilusiones de los padres, las cuales se derrumban cuando reciben la noticia de la discapacidad de su hijo. Al saber que su niño es diferente a lo que esperaban, las emociones de dolor, miedo, angustia y frustración aparecen ante lo desconocido, ante lo escuchado quizá por alguna persona e incluso ante el conocimiento de algún síndrome en particular.

Al saber que el bebé ha nacido con una discapacidad, la pareja y su dinámica se alteran. Este hecho también afecta a toda la familia: hermanos, abuelos, tíos, los cuales tampoco saben cómo responder y cuando lo hacen, quizá no lo hagan de la manera adecuada, no porque esté mal, sino porque no es lo que los padres esperan.

A todo padre le afecta una noticia de este tipo, pero la unión y el tipo de relación y comunicación que tenga la pareja, ayudarán a dar respuesta para apoyar tanto al hijo(a) con discapacidad como a la propia familia.

Ante la discapacidad del menor, pueden haber respuestas inapropiadas como pueden ser la indiferencia, la sobreprotección o incluso el abandono, consecuencia de una culpa inconsciente de los padres que afecta de forma negativa la intervención que es tan necesaria para dar respuesta a la situación.

En ocasiones los padres pierden un tiempo muy valioso, llegando a atender a su chico hasta que está en edad de ingresar al kínder y se han perdido 3, 4 ó 5 años de la estimulación temprana requerida para incrementar el desarrollo en general del niño. El retraso en el desarrollo producto de la discapacidad del niño, requiere una intervención temprana la cual puede comenzar a partir de los 45 días de nacido en instituciones especializadas (Ver artículo: Mi hijo tiene discapacidad ¿Qué hago?). Todo el tiempo que se aproveche desde el nacimiento para incrementar el desarrollo del menor, ayudarán a la rehabilitación y a disminuir los efectos del retraso propio de la discapacidad.

Dentro de la dinámica familiar, puede suceder que la madre en el afán de cuidar al niño(a) con discapacidad, se dedique de sobremanera a su cuidado, descuidando a la familia e incluso ella misma, iniciando la relación simbiótica con su hijo, excluyendo al padre.

El padre juega un papel muy importante en la relación con los hijos. Sin embargo, en ocasiones cuando tiene un hijo con discapacidad, puede aislarse para evitar así el dolor que le causa la situación. Lo anterior aunado al trabajo, el cual le ocupa mucho tiempo, hace que el padre llegue tarde y cansado a casa después de la jornada laboral, lo cual repercute también en el tiempo que puede dedicar a su hijo. Mientras tanto la madre ha ido aprendiendo sobre la discapacidad de su hijo(a) durante las terapias. Lo anterior incide directamente a que se propicie la relación simbiótica madre-hijo y el padre esté cada vez más distante para participar en forma activa con ambos (madre e hijo).

Con el tiempo muchas parejas llegan a la separación física o emocional (puede seguir viviendo el padre en casa pero es un padre ausente), afectando no sólo al pequeño con discapacidad sino a toda la familia.

Otra situación que también podría presentarse es cuando el padre se hace responsable de los demás hijos y la madre del niño con discapacidad, alterando de todas formas negativamente la dinámica familiar.

El hijo desde el nacimiento percibe las emociones de los padres deprimidos, enojados desilusionados o los padres entusiastas que toman fuerzas para dar respuestas a sus necesidades y que lo integran como parte PRIMERO de su familia y posteriormente de la sociedad. Recuerde que el niño que es tratado diferente en casa "será diferente" en su entorno social.

El niño puede llegar a pensar que lo que ahí pasa es por culpa de él o de su discapacidad, afectando directamente a su autoestima, provocando sentimientos de tristeza, enojo o desesperación. Dichas sensaciones y percepciones pueden fomentar conductas rebeldes o sumisas, pasivas y apáticas. Estas conductas están cargadas de ansiedad provocando la desilusión de los padres y del mismo hijo, volviéndose un círculo vicioso, cada vez más difícil de sobrellevar.

Pocos padres asisten a recibir apoyo emocional para ellos, porque canalizan todos los apoyos para el hijo "que es el que lo necesita" desde su punto de vista, descuidándose ellos y la propia familia. (Ver artículo: Recomendaciones para la persona que cuida a un familiar con discapacidad).

Es muy recomendable que toda la familia reciba apoyo emocional al saber que su hijo(a) tiene alguna discapacidad, para entender sus emociones sin sentirse culpables y dar paso a la última etapa: aceptación y reorganización, (ver etapas emocionales ante la discapacidad en artículo de Teoría y Realidad). Al recibir apoyo emocional, la familia podrá convivir armónicamente, mejorando la dinámica familiar, dando respuestas a cada miembro de la familia de acuerdo a sus necesidades y llegar a ver a la discapacidad como una condición con la que se puede vivir y que su hijo tiene una discapacidad mas no está discapacitado. (Ver artículo teoría vs realidad).