SENTIMIENTOS Y EMOCIONES ANTE LA DISCAPACIDAD DE MI HIJO(A)
A pesar que durante el embarazo se piensa e incluso existe un pequeño temor de que pueda existir una complicación que afecte a nuestro niño de manera temporal o permanente como puede ser un síndrome, ningún padre o madre está preparado para dar respuesta adecuada ante la discapacidad de su hijo(a).
Cuando nace un hijo con discapacidad, la dinámica familiar se altera al ver
rotas las expectativas que teníamos para nuestro hijo(a). Aun antes de nacer ya
pensábamos primero si sería niño o niña, a quién se iba a parecer, que carácter
tendría, etc… y así van formándose las ilusiones de los padres, las cuales se
derrumban cuando reciben la noticia de la discapacidad de su hijo. Al saber que
su niño es diferente a lo que esperaban, las emociones de dolor, miedo,
angustia y frustración aparecen ante lo desconocido, ante lo escuchado quizá
por alguna persona e incluso ante el conocimiento de algún síndrome en
particular.
Al saber que el bebé ha nacido con una discapacidad, la pareja y su
dinámica se alteran. Este hecho también afecta a toda la familia: hermanos,
abuelos, tíos, los cuales tampoco saben cómo responder y cuando lo hacen, quizá
no lo hagan de la manera adecuada, no porque esté mal, sino porque no es lo que
los padres esperan.
A todo padre le afecta una noticia de este tipo, pero la unión y el tipo
de relación y comunicación que tenga la pareja, ayudarán a dar respuesta para
apoyar tanto al hijo(a) con discapacidad como a la propia familia.
Ante la discapacidad del menor, pueden haber respuestas inapropiadas
como pueden ser la indiferencia, la sobreprotección o incluso el abandono,
consecuencia de una culpa inconsciente de los padres que afecta de forma
negativa la intervención que es tan necesaria para dar respuesta a la
situación.
En ocasiones los padres pierden un tiempo muy valioso, llegando a
atender a su chico hasta que está en edad de ingresar al kínder y se han
perdido 3, 4 ó 5 años de la estimulación temprana requerida para incrementar el
desarrollo en general del niño. El retraso en el desarrollo producto de la
discapacidad del niño, requiere una intervención temprana la cual puede
comenzar a partir de los 45 días de nacido en instituciones especializadas (Ver artículo: Mi hijo tiene discapacidad ¿Qué hago?). Todo el tiempo que se
aproveche desde el nacimiento para incrementar el desarrollo del menor,
ayudarán a la rehabilitación y a disminuir los efectos del retraso propio de la
discapacidad.
Dentro de la dinámica familiar, puede suceder que la madre en el afán de
cuidar al niño(a) con discapacidad, se dedique de sobremanera a su cuidado,
descuidando a la familia e incluso ella misma, iniciando la relación simbiótica
con su hijo, excluyendo al padre.
El padre juega un papel muy importante en la relación con los hijos. Sin
embargo, en ocasiones cuando tiene un hijo con discapacidad, puede aislarse
para evitar así el dolor que le causa la situación. Lo anterior aunado al
trabajo, el cual le ocupa mucho tiempo, hace que el padre llegue tarde y
cansado a casa después de la jornada laboral, lo cual repercute también en el
tiempo que puede dedicar a su hijo. Mientras tanto la madre ha ido aprendiendo
sobre la discapacidad de su hijo(a) durante las terapias. Lo anterior incide
directamente a que se propicie la relación simbiótica madre-hijo y el padre
esté cada vez más distante para participar en forma activa con ambos (madre e
hijo).
Con el tiempo muchas parejas llegan a la separación física o emocional
(puede seguir viviendo el padre en casa pero es un padre ausente), afectando no
sólo al pequeño con discapacidad sino a toda la familia.
Otra situación que también podría presentarse es cuando el padre se hace
responsable de los demás hijos y la madre del niño con discapacidad, alterando
de todas formas negativamente la dinámica familiar.
El hijo desde el nacimiento percibe las emociones de los padres
deprimidos, enojados desilusionados o los padres entusiastas que toman fuerzas
para dar respuestas a sus necesidades y que lo integran como parte PRIMERO de
su familia y posteriormente de la sociedad. Recuerde que el niño que es tratado
diferente en casa "será diferente" en su entorno social.
El niño puede llegar a pensar que lo que ahí pasa es por culpa de él o
de su discapacidad, afectando directamente a su autoestima, provocando
sentimientos de tristeza, enojo o desesperación. Dichas sensaciones y
percepciones pueden fomentar conductas rebeldes o sumisas, pasivas y apáticas.
Estas conductas están cargadas de ansiedad provocando la desilusión de los
padres y del mismo hijo, volviéndose un círculo vicioso, cada vez más difícil
de sobrellevar.
Pocos padres asisten a recibir apoyo emocional para ellos, porque
canalizan todos los apoyos para el hijo "que es el que lo necesita"
desde su punto de vista, descuidándose ellos y la propia familia. (Ver artículo: Recomendaciones para la persona que cuida a un familiar con discapacidad).
Es muy recomendable que toda la familia reciba apoyo emocional al saber
que su hijo(a) tiene alguna discapacidad, para entender sus emociones sin
sentirse culpables y dar paso a la última etapa: aceptación y reorganización, (ver
etapas emocionales ante la discapacidad en artículo de Teoría y Realidad). Al
recibir apoyo emocional, la familia podrá convivir armónicamente, mejorando la
dinámica familiar, dando respuestas a cada miembro de la familia de acuerdo a
sus necesidades y llegar a ver a la discapacidad como una condición con la que
se puede vivir y que su hijo tiene una discapacidad mas no está discapacitado.
(Ver artículo teoría vs realidad).
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